Diagnosen var cancer. Men det var inte tumören som tog hans liv. I dag inleder Maciej Zaremba sitt stora reportage om de absurda konsekvenserna av ett dolt systemskifte i svensk sjukvård.
Dödshjälp!, står det med stora bokstäver i sjukjournalens marginal.
Herr Gustav B, låt mig kalla honom så, avled på våren 2008. Diagnosen var cancer. Men det var inte tumören som tog hans liv. Det var något helt annat, som vi ännu saknar begrepp för.
Låt oss börja från slutet. En tid efter hans död tar fru B fram det sista fotot av sin man, taget på sjukhuset. ”Plötsligt blir jag iskall. Varför hänger det bara en påse från sänggaveln? Var är den andra? Fick han ingen näring?”
Hon ringer till sjukhuset, vill ha journalen uppläst. Bilden ljög inte. Under den sista veckan av sitt liv fick hennes man ingen näring. Fru B vet att så gör man med döende. ”Men till mig sade man att han var på bättringsvägen!”
I sin anmälan till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd anklagar hon sjukhuset för ”dold aktiv dödshjälp”. Och när hon skriver till mig är det på inrådan av en professor i medicinsk etik. Han menar att jag borde undersöka vad det var som Gustav B dog av.
Jag ber två högt kvalificerade läkare att oberoende av varandra granska sjukjournalen. De förstår varför fru B anmälde sjukhuset. Hon hade skäl att tro att läkarna förde henne bakom ljuset. Inte nog med att hon har fått motstridiga besked. Läkarnas beteende måste ha gett egendomliga signaler. Medan några finner att patienten är förlorad och endast skall ha smärtstillande, sprutar andra honom med penicillin. ”Fullständigt ofattbart”, säger min konsult, ”här planerar en doktor rehabilitering för en patient som överläkaren funnit döende och som i en vecka varit utan näring! Och varför står inte beslutet att stänga av näringen någonstans? Och varför sätter man i gång med återupplivning när det står ”0 HLR” i journalen, vilket betyder ’allt hopp är ute, låt människan dö i fred’? Det måste ha varit oerhört förvirrande för anhöriga.”
Mina läkarkonsulter är dock eniga: Det var inte dödshjälp. Att stänga av näringen var ett korrekt beslut. Patienten var faktiskt bortom räddning när det skedde.
När en saktmodig medborgare misstänker ett svenskt sjukhus för dödshjälp, då har det gått långt. Fru B är högutbildad, sjukvårdskunnig och inte utan självdistans. Hon slår inte bakut vid beskedet att hennes anklagelse saknar grund. Hon blir lättad. Fru B vill ju inte tro att man i Sverige tar livet av patienter. Men kan jag förstå varför hon reagerade så?
Det kan jag, dessvärre. När en av mina konsulter läst färdigt journalen var hon mörk i synen. ”Jag antar att redan innan detta hände hade fru B förlorat sitt förtroende för sjukhuset. Det hade jag också gjort.”
Det är vad detta reportage handlar om. Fru B:s förlorade tillit.
Hon verkar inte ensam om den. Skall man tro statistiken har det blivit farligare att vistas på sjukhus. Sedan år 2005 har anmälningar enligt lex Maria (där sjukvården själv anmäler felsteg) nästan fördubblats. Det skulle kunna tolkas optimistiskt, som att man blivit frejdigare med att medge misstag. Men samtidigt ökar klagomålen från patienter och anhöriga. I skrivande stund väntar 5.500 ärenden i kö hos Socialstyrelsen.
Att misstron vuxit syns med blotta ögat. ”Fotografering förbjuden” står det numera vid entrén till vartannat sjukhus. Ännu för tio år sedan blev ingen barnmorska nervös när en nybliven fader lyfte en kamera. Hon tog för givet att det var miraklet som han ville fånga. Numera kan hon inte vara säker. Kanske är det hennes handlag som skall dokumenteras, för den händelse någonting går fel. Det händer allt oftare att anhöriga fotograferar pillerburkar och inställningar på droppet. Vilket är den verkliga bakgrunden till fotoförbudet: vårdfolket står inte ut med så oblyga demonstrationer av misstro. Man får förstå dem. Ingen yrkesgrupp skulle finna sig i något liknande. Så vad har Sveriges läkare och sköterskor gjort för ont för att förtjäna detta?
Låt oss återvända till fru B och hennes förlorade tillit. Först visar sig sjukvården från sin allra bästa sida. Gustav B är ingen ungdom längre, hans cancer sitter illa till, han har skrumplever och dåliga blodvärden. Det är fara värt att han avlider under kniven, menar narkosläkarna – och avråder från operation. Denna avrådan är samtidigt en dödsdom. Avlägsnas inte tumören har Gustav B ett år kvar att leva.
Ack, ja. Man kan inte annat än älska kirurger. Hur många av oss har inte deras tävlingslusta att tacka för sitt liv? Det går nästan att höra i journalen hur det lät. ”Jasså narkosvänner. Högriskpatient, säger ni. Intressant... jag opererar.”
Min läkarkonsult får något saligt över anletsdragen när hon granskar operationsjournalen. Som läste hon ett partitur av Bach. Och så, och där, åh, såå elegant... Och efteråt: ”Okomplicerat vårdförlopp på IVA. Pat har överstått ingreppet väl trots stor preoperativ risk”, jublar journalskrivaren.
Men därmed är Gustav B:s goda lycka slut. Få dagar efter den lyckade operationen börjar han hemsökas av demoner. Sliter av slangarna, försöker fly. På intensiven har man inte kompetens för sådant, alltså ber man psykiatrin om hjälp. En psykdoktor anländer, föreslår mera lugnande preparat och neuroleptika (Haldol) och går sin väg. Men B blir inte lugnare, tvärtom. Nytt psykbesök, nya preparat. Nu blir Gustav B helt oregerlig, han river i operationssåret, tror att syrrorna vill smitta honom med hiv, han sparkas, slåss och bits. Det krävs tre personer för att hålla honom kvar i sängen.
Det här kan inte intensiven klara, man vädjar om ett extravak från psykiatrin. Men får ett rakt ”nej”, därifrån. Patienten verkar inte särskilt farlig, hälsar en psykdoktor. (Hur vet han det, som aldrig sett herr B?) Så kommer det sig att en bukkirurg tvingas fatta ett psykiatribeslut: att utfärda vårdintyg enligt LPT, Lagen om psykiatriskt tvångsvård. Mannen är en fara för sig själv och andra, antecknas i journalen. Nu måste väl ändå psykiatrin skicka folk? Ställa diagnos? Föreslå medicinering?
Det tar fyra dagar innan en psykiater, från kliniken 300 meter längre bort, visar ett intresse för patienten, som slåss så fort drogerna slutar verka. Han ställer diagnosen ”psykos”. Men då protesterar herr B:s hustru. Han har aldrig varit psykotisk. Hon misstänker att det är den stora mängden psykofarmaka som gjort mannen tokig. (Hon tror sig veta ett och annat om drogverkan, har själv arbetat inom psykiatrin.) Fru B önskar att man snarast går igenom makens mediciner. Javisst, svarar psykiatern, det skall vi göra.
Det går en dag, två, fem... B måste övervakas dygnet runt, blir oregerlig så fort han vaknar. Då kommer psykdoktorer, olika varje gång, och ger honom en spruta. B börjar få svårt att andas. När en vecka gått är fru B:s nerver slut. Hon travar över till psykiatrin, griper tag i överläkaren och drar med honom till makens sjukläger. Nu vill hon veta vad det är för blandning han får i sig. Javisst, det har doktorn lovat ett vecka tidigare. Och då, 20 dagar efter det att herr B blivit tokig, samkör psykiatern hans medicinering. Och upptäcker att ”den enda orsaken till patientens konfusion kan vara Catapresan...” Det blir en ny diagnos: ”läkemedelsbetingad förvirring.” Och mycket riktigt, efter några dagar är B:s psykos som bortblåst. Men då är det för sent.
”Ödesdigert”, säger mina konsulter om psykiatrins bidrag till vården av B. Lungorna tog skada av medicineringen, han är utmattad, får inflammationer, blodproppar, flera komplikationer, till slut en hjärnblödning.
Innan vi går vidare, två ögonblicksbilder, för märkliga för att förbigås. Fru B sätter upp stora lappar över makens säng, för att visa onsdagens läkarskift vad tisdagens bestämt. ”Ingen Catapresan! Ingen Haldol!” Annars är risk att B får i sig fel mediciner.
Och så den andra bilden. Redan på sin förvirrings andra natt höll Gustav B på att dö. ”Tappade luftvägarna” står det i journalen. Jag skickar denna sida till en narkosspecialist, anonymt, men med uppgifter om B:s ålder, vikt och tillstånd i övrigt. Hans kommentar: ” Det ser ut som om man försöker hjälpa mannen över stupet. Dog han?”
Nej, men nästan. Han slutade andas efter en cocktail av sex olika droger (Ketogan, Catapresan, Haldol, Lergigan, Heminevrin, Propofol), som en läkare på språng, som varken sett herr B tidigare eller därefter, pumpade i Gustav B för att få honom lugn.
Här en utvikning, inte oväsentlig. Hur skall den tillrusande jouren få reda på det viktigaste om patienten? Det är akut utryckning, mitt i natten, knappast läge att i lugn och ro studera journalen. Man kunde ringa Gustavs läkare, men vem är det? Det är nya namn på varje journalsida, ingen framstår som mer insatt än en annan.
Fru B vill numera varken ställa denne doktor eller någon annan läkare till svars. Eller rättare sagt: hon kan det inte. Det är just detta – upplösningen av ansvaret – som gör henne mest förfärad. Hon tror att hennes man hade fått leva om det funnits någon enda läkare på sjukhuset som sett honom som sin patient. Men han var ingens, knappt ens en patient, bara en samling åkommor som skulle åtgärdas var och en för sig. Hon har en bild för detta: ”In kommer människan, hon kastas upp i luften och kommer ned som konfetti.”
När jag frågar klinikchefen vem som bär ansvaret för vården av patienten Gustav B svarar han emellertid direkt: ”Jag gör det ensam. Ingen annan.” Det är bara att ta av sig hatten.
Men hans svar är lika nobelt som det är orimligt. Fru B trodde att så många som fyrtio läkare tog hand om hennes man. Jag räknade. Det var åttiotvå läkare som under Gustavs hundratretton dagar på sjukhuset medverkade till hans vård och sjutton av dem, psykiatrikerna, gjorde det motvilligt. De flesta av dem såg honom bara en gång, eller utfärdade råd per telefon.
Man tycker att den uppgiften vore nog för att tillsätta en haverikommission. Det tycker också Patientnämnden. Men både HSAN och Socialstyrelsen avfärdar fru B:s begäran om utredning. ”Överspelat”, skriver man finkänsligt, varmed menas att rent juridiskt är det för sent att pricka någon läkare. Det är det speciella med granskarna av sjukvården. När de letar skyldiga gäller det att identifiera någon vitrock eller grönblus som missat ett provsvar eller förväxlat sprutor. Men när felet består i en struktur som gör det omöjligt med patientansvar, finner de ingenting att granska. Det är som om haverikommissionen skulle bestämma på förhand att alla flygolyckor beror på piloterna.
Låt oss slå fast att vad herr B än dog av, var det inte brist på pengar. Sverige hör till de länder som spenderar mest på sjukvård, här finns också fler läkare per patient än i Frankrike, Tyskland eller USA. Men på vägen mellan skattebetalaren och sjuksalen drabbas resurserna av ett märkligt svinn.
Varför har svenskar extremt svårt att nå fram till doktorn? På OECD-listan över patienters läkarmöten ligger Sverige på 33:e plats, mellan Mexiko och Chile. En fransman träffar läkare i genomsnitt 6,9 gånger om året, en estländare 6,3, en svensk 2,9 gånger. Det kan förstås hända att fransmän, polacker och tyskar springer till doktorn i onödan. Men de kommer fram. Varför svenskar inte gör det kan bero på att våra läkare verkar upptagna med annat. En svensk doktor hinner i snitt med 777 patientmöten om året, för de franska eller tyska gäller det tredubbla. Även i den tabellen hamnar Sverige på näst sista plats bland utvecklade länder, dock före Grekland.
Så vad gör Sveriges 33.000 läkare när de inte läker?
De spelar sudoku. Det vill säga: Fyller i blanketter, plitar på rapporter till landstinget, levererar data till register, räknar på styckepriser och volymer. Sodukoliknelsen är inte min. Den är myntad av professor Hans-Göran Tiselius i Läkartidningen.
Varför var psykiatrikerna så kallsinniga till kollegers vädjan att ta hand om Gustav B? Jag skriver till flera av dem men får inget svar. Kanske beror det på att det de hade kunnat svara vill ingen som svurit läkareden höra sig själv säga:
”Hade denne Gustav ringt och beställt tid hos oss, skulle det gå bra. Produkt 29A07, styckepris 787 kronor, nybesök dessutom, det ger extra bonus för vårdgarantin! Också om han råkade bli knäpp i hemmet skulle det gå för sig. Hembesök är produkt 29A08. Men för en nyopererad som biter personalen två korridorer härifrån har vi inte fått någon produktkod. Då får vi inte debitera. Så denne Gustav B var olönsam. En ren förlustaffär.”
Nu undrar väl läsaren om jag hittar på. Olönsam? Finns det räntabla patienter? Sjukdomar som går plus? Hur kan en patient i den offentliga vården vara mindre lönsam än en annan?
En mycket bra fråga. Låt mig svara så här. Nej, i den verkliga verkligheten finns inga lönsamma patienter. Alla är förstås omkostnader. Men herr B dog i den virtuella verkligheten, där sjukvården spelar sudoku. Eller kanske Monopol.
Somliga minns kanske känslan av overklighet när uttrycket ”produktiviteten ökar på dagis” dök upp i medierna. Det var i början av 90-talet. Svenska politiker var bland de första i världen att omfamna den nya läran, New public management, kläckt i USA och Storbritannien. Den kan sammanfattas i två trossatser. Den första säger att om man låter medborgare fritt välja sjukhus, vårdcentral och skola, så kommer vi att få mer valuta för skattekronorna och ett nöjdare folk.
Så här långt är det inget konstigt. På många håll i världen har patienter i århundraden valt sin doktor utan att bli produkter på kuppen. Det är den andra trossatsen som är en revolution. Den säger att sjukhus och skolor (men även andra offentliga verksamheter), kommer bli ännu effektivare om de uppför sig som om de vore entreprenörer på en marknad. När de lägger kejsarsnitt eller griper en langare skall det beskrivas i termer av ”produkter”, prissättas och debiteras en ”beställare”.
Det var inte många länder som entusiastiskt anammade New public management förutom Sverige: Nya Zeeland, Storbritannien, Kanada, Holland, Norge och Australien. Men som nästan alltid när en ny trend når Sverige, slår den igenom som en annan väckelse. Inom kort och utan någon vidare diskussion blev ”mål och resultatstyrning” och ”lean production” (inspirerat av Toyota) rättesnöre för var och varannan förvaltning. Också sjukvården drogs med. Det kunde man kanske förstå. Sjukvården hade i decennier försmäktat under byråkratiska pyramider där det krävdes sju äskanden och tog lika många månader att få en ny dator till mottagningen. Företagsmodellen bar på ett löfte om frigörelse och autonomi. Nu skulle man äntligen få sköta sig själv. Det var i vart fall vad många trodde.
Här måste jag be läsaren om tålamod. Om en flodhäst fick ihop det med giraffen skulle resultatet vara lika svårbeskrivligt som detta något som uppstår när offentligt finansierade sjukhus och vårdcentraler leker företag.
Jag skriver ”leker” eftersom på denna marknad nästan allt utom patienter är på låtsas. Det är ett slutet system. ”Efterfrågan” är begränsad av landstingens budget. Det mesta av ”produkterna” köper landstinget av sig självt och till priser som man själv bestämt. Också ”kunderna” är på skoj. Patienter shoppar inte sjukvård. Det är läkaren som bestämmer vad man behöver. Eller? ”Skall du ta cellgifter? Nej, jag satsar på bypass hos doktor Nilsson. Det verkar mer prisvärt.”
Det mest imaginära är ”produkterna”. Inte ens en bilverkstad kan standardisera sina priser, då ingen vet hur hårt en bult kan rosta fast. Men sjukvården skall låtsas att behandlingen av psykoser, njursvikt och reumatism kan brytas ned i delmoment med var sitt styckepris.
Det enda som är på blodigt allvar är kampen om resurserna. Tjänar inte vårdcentralen nog med låtsaspengar får man säga upp verkliga läkare, avvisa patienter eller slå igen. Se upp, här kommer det mest bisarra: huggsexan på vårdens låtsasmarknad är dömd till att bli mer destruktiv än konkurrensen på den verkliga marknaden. En sådan kan ju svälla; två bilhandlare på samma gata kan samsas om en växande kundskara. Men det kan inte två vårdcentraler: Omsättningen på deras ”marknad” är fixerad på förhand. Vad den ena vinner, tas från den andra.
”Förr i tiden uppskattade läkare komplicerade fall”, säger en doktor. ”Då kunde man visa sig på styva linan. Men nu, om man har en patient med multipelskleros och pnuemoni på IVA – erkänt svårbehandlat – vill varken neurologen eller infektionen ta den.”
Så kom det sig att redan 1993 (långt före privatiseringar av sjukhus) började man tala om ”olönsamma patienter”. I en enkät svarade var tredje läkare att dessa olönsamma utreddes och behandlades mindre än vad som vore önskvärt från medicinsk synpunkt. (DN 10.12.94) Det var naturligtvis inte meningen. Meningen var att göra vården effektivare.
Låt oss då se hur det kan gå till. Förr i tiden, när Karlsson äntligen nådde fram till doktorn, kunde han ta upp alla sina plågor: den onda ryggen, andnöden och blemman bakom örat. Det kanske tog tre kvart. Numera kan det gå snabbare att nå fram, men i gengäld får Karlsson höra: ”En sak i taget.” Han får en läkartid tid för blemman, en annan för andnöden, en tredje för ryggen. Karlsson knotar kanske, det blir dyrt med resor och varför skall han behöva ta ledigt tre gånger?
Därför att ”beställaren” (landstinget i Stockholm) anser att läkarnas produktivitet mäts i antalet besök. Om de är långa eller korta spelar ingen roll. Alla ersätts som om de varade i cirka en kvart. Således blir det mest kostnadseffektivt för vårdcentralen att dela upp Karlsson i tre produkter à 485 kronor styck.
Doktor N, chef för en privat vårdcentral i Stockholm, gör inte så. Men hon vet andra husläkare som skulle kalla Karlsson en fjärde gång, bara för att berätta att blemman var ofarlig. Hon ringer i stället – och går miste om ytterligare 485 kronor. (Det finns ingen priskod för telefonkontakt.) Och skriver hon recept, räcker de i ett år, fast det mest lönsamma är att skriva på tre månader. Varje recept ger 80 kronor.
Doktor N röstade borgerligt, säger hon, hon ville bli sin egen, stod inte ut med att ha politiker till chefer. Men hon kunde inte föreställa sig att liberala politiker skulle införa planekonomi i sjukvården. Hon finner prislistan vanvettig:
”Här kommer Gun-Britt med rullator, hon är åttiofem. Det tar fem minuter innan hon lyckas sätta sig på britsen. När hon har klätt av sig har min kvart gått och jag har inte ens börjat undersöka. Då tar hon fram en lapp med åtta frågor som hon förberett i ett halvår ... Vad är det för vårdkvalitet när jag blir stressad av att människan är gammal?”
Det är inte lönt att tala med doktor N om landstingets incitament. Hon har inte studerat i tio år, väser hon, för att någon kamrer skall tala om för henne vilka patienter som hon bör prioritera. Men om hon tar sig tid med Gunbritt och det råkar sitta ”en sån där bortskämd åttiotalist” i väntrummet, som kanske skall på dyksemester och är orolig för vax i öronen, blir hon bestraffad om hon låter honom vänta.
Ja, faktiskt. Regelboken 7:5: Patienter som fått vänta mer än 30 min har rätt att bli undersökta gratis. Som på McDonald’s.
”Sjukvården lider under ultraliberalism och stalinism samtidigt”, säger överläkaren Olle Heimbürger på Karolinska. Han undrar om det är så de har det i Kina. Läkare skall konkurrera med varandra om resurserna, samtidigt som planekonomer vill bestämma i detalj vad doktorerna skall göra. Vill jag förstå vad han menar bör jag studera landstingets regelböcker.
”Menar du verkligen alla?” Ja, varför inte? Jag vill få överblick. Då svarar landstingets vänliga presstjänst att det kommer ta sin tid att mejla över 2.500 dokument. Så många är de, ungefär, avtalen som prissätter läkarnas arbete – bara i Stockholm. Då ber jag om adressen där jag kan studera dem på plats. Ett sådant rum finns inte, får jag höra. Prislistorna är bokstavligen virtuella. De ändras så ofta att det vore slöseri med papper att sätta dem på pränt.
Begrunda paradoxen med New public management. På den verkliga marknaden, utsatt för svängande valutakurser och annat volatilt, inser handlarna vitsen med att skona våra nerver. De konkurrerar rentav med trygghet. Teknikmagasin och biltemor tar risken med att trycka kataloger där samma pris gäller från nyår till jul. På statens och landstingens låtsasmarknader gäller det omvända. SJ ser till att jäkta de stressade kunderna litet extra: man auktionerar ut biljetter. Och också landstingen tycks se en poäng i att hålla vårdfolket i osäkerhet.
Det heter att priserna justeras för att hela tiden göra vården bättre. Politikerna hjälper läkarna att prioritera. Jag studerar prislistor, intervjuar läkare. Nobelpriset till den ekonom som lyckas hitta en idé om människovården i denna djungel av interndebiteringar, ”leverantörsuppföljningsmodeller” (ja, det heter så), piskor och morötter. I nästa artikel skall jag belysa några av dem i detalj. Här bara ett smakprov:
Stockholms landsting (”beställaren”) anser sig uppmuntra ”vård inom rimlig tid”. För det ändamålet bestraffas husläkarna med vite om de inte lyfter luren inom 1,5 minut. (Somliga fick anställa extra personal för att möta kravet. ”Man kan inte avbryta patientbesöket varje gång det ringer.”) Men om läkarna ligger i veckor på akuta provsvar har landstinget inga synpunkter på saken.
Detta är inte ett hypotetiskt exempel, det är horribel verklighet. Året 2011 besvarades de flesta samtal till vårdcentralerna inom ett par minuter. Detta bokfördes som ett stort framsteg för produktiviteten. Samma år fick 200 svenskar hos vilka man upptäckt prostatacancer med metastaser vänta över en månad från det att diagnosen ställdes tills de fick besked. Därefter fick några vänta i tre månader på behandling, andra i ett halvår. Hur många som avled under tiden förtäljer inte statistiken.
Dessa omständigheter påverkade dock inte ”produktiviteten” negativt eftersom i motsats till telefonsvarandet finns inte ”dödliga väntetider inom cancervården” bland landstingens mått på vårdens kvalitet. Följaktligen riskerade inte heller någon vårdgivare viten eller andra obehag.
Den norske sociologen Rune Slagstad kallar New public management ”en revolution”. Det är nog rätt ord. För första gången i historien tar sig lekmän rätten att tala om för läkarna vilken patient som är viktigare än en annan, hur doktorn skall bruka sin tid och – faktiskt – vilka diagnoser som är mest välkomna.
Herr Gustav B:s öde, som fick inleda detta reportage, antyder vad denna omvälvning får för konsekvenser. Fortsättning följer.