Hoppa till innehållet

En utskrift från Dagens Nyheter, 2021-10-21 13:40

Artikelns ursprungsadress: https://www.dn.se/kultur/som-vi-bar-pa-den-lilla-nadjakroppen/

BÖCKER

Som vi bar på den lilla Nadjakroppen

Foto: Magnus Liam Karlsson

Nadja föddes med allvarliga hjärnskador och behövde genom hela sitt liv omvårdnad dygnet runt. I biografin ”Om Nadja” försöker systern Fanny Ambjörnsson att skildra hennes liv – ett liv i ett samhälle som hyllar självständighet och ständig utveckling. DN publicerar här ett utdrag ur boken.

Kroppen

Det är sensommar och jag har just landat i Stockholm efter sommarens hattande härs och tvärs med barn och bil och pick och pack. Bestämmer mig för att åka upp till Umeå och hälsa på Nadja innan vardagen drar igång igen. Hon har mått osedvanligt bra under sommaren, inga lunginflammationer och märkliga feberpåslag och vi är alla tacksamma över det tillfälliga lugnet.

När jag kommer till Solglimten ser jag genast att det är allvar. Nadja ligger i sängen och sover, med snabb och ryckig andning. De stora tänderna och det mjuka lite vågiga håret mot kudden. Jag smeker försiktigt hennes kind, rädd att hon ska vakna, och huden under min hand känns sträv av kroppsbehåring. Även armarna är täckta av hår: tunna vita hårbeklädda armar prydda med ärr från otaliga operationer. Kroppen är full av sådana ärr, en sorts kroppslig dagbok som vittnar om ett liv utsatt för prövning. Från peggen i magen går en slang till sondmaten, en grå trögflytande vätska som hänger i en plastpåse på droppställningen vid sängen.

Det är tyst i rummet. Det enda som hörs är Nadjas rossliga andetag, in och ut, in och ut. Hon går på antibiotika, för säkert femtonde gången detta år, men har ändå bakterier i blodet.

Vi vet alla vad det i värsta fall innebär – att hon börjar bli resistent.

Mina ögon tåras när jag ser Nadjas ansiktsuttryck. I sömnen går det inte att lura henne till skratt, genom en sång eller harkling. I stället ligger hon där, med slutna ögon och bekymrad min, så oändligt sårbar.

Jessica är också orolig. Läpparna är för blå, andningen för ansträngd. Inte heller hostar hon slem – ett säkert tecken på att hon är riktigt svag. Jessica ringer sjuksköterskan som kommer och undersöker syresättningen. Den ligger på tok för lågt och sköterskan undslipper sig en häftig inandning innan hon ringer sjuktransporten. Akutfärd in till lasarettet och rakt in på infektionsavdelningen blir det.

Några dagar senare, när alla systrar rest upp i omgångar, är Nadja hemma på Solglimten igen. En respit, förstår vi, för hon har under de två veckor som gått förmodligen också drabbats av en mindre stroke. Å andra sidan är hela Nadjas liv en respit, hela hennes kropp en karta av åtgärdsplaner och parerade förslitningsskador.

Nadjas kropp: den håriga, ärrade, mjuka, vänliga. Kroppen, som var det första tecknet på att allt inte stod rätt till. Inget av det som Liv lärde sig de där första månaderna – att vända sig från mage till rygg och tillbaka igen, hitta sina händer och gripa efter skallran – kunde Nadja. I stället låg hon med armarna som stöd, och lyfte huvudet åt höger. In i det längsta intalade sig mamma och pappa att detta, att titta så envetet åt ett visst håll, måste vara ett tecken på utveckling. Kanske var det de växtfärgade garnerna ovanför soffan som påkallade Nadjas uppmärksamhet. Men vännen Kerstin, själv sexbarnsmamma och van vid småbarn, berättar hur hon direkt kände att något inte stämde med Nadja när hon hjälpte till med blöjbyte. ”Tonaliteten”, förklarar hon, ”det fanns inget gensvar i kroppen. Men Lilian och Ronny verkade inte vilja se.”

Så ofattbart svårt det måste varit att ”vilja se”. Och samtidigt så lätt. För Liv fanns ju där hela tiden, som en grym och oundviklig påminnelse om den tänkta utvecklingskurvan. Och istället för att rulla runt och börja krypa, som Liv, låg Nadja kvar på den vadderade röda madrassen, månad efter månad och tittade vindögt åt höger. Det stadiga armstödet hon hade, som vi klamrade oss fast vid som ett tecken på förmåga, visade sig snarare vara fråga om spasticitet och – än mer dramatiskt – den där varsvulsten som klämde på hjärnan.

Vi ska bära henne runt i tillvaron, bedyrade mamma och pappa för varandra, när det blev tydligt att Nadja aldrig skulle kunna gå. Och som vi bar på den lilla Nadjakroppen, från famn till famn gick hon. I trädgården, på sandstranden, vid raukarna och i kökssoffan: alltid i någons knä. Kramperna lärde vi oss att bryta genom att hålla om, spasticiteten parerades genom andra handgrepp. Så oändligt len och skön hon var, med det mjukaste håret av alla i familjen, alltid blankborstat med en doft av billigt äppelschampo av märket Family Fresh.

Nadjas kropp: den håriga, ärrade mjuka vänliga kroppen. Och så smärtan hon måste ha. Hon gråter aldrig och gnäller sällan. Bara en bekymmersrynka över pannan och en flackande osäker blick. Det är säkraste tecknet på att något är riktigt fel med Nadja. Smärttålig, är det enkla svaret. Men vad betyder det egentligen att tåla smärta? Har hon, under alla år av mediciner, kramper, operationer och oländiga ställningar, helt enkelt vant sig vid ont? Eller smärtar kroppen utan att hon längre känner?

Jessica, vars arbete alltmer går ut på att stävja Nadjas smärtor, funderar över hennes psyke. Kanske är det, tänker Jessica, Nadjas absoluta gehör för nuet som räddar henne från att gå under av smärtorna. Att hon varken omfattar dåtid eller framtid och därför slipper oroa sig för morgondagens operationer eller framtida liggsår.

Samtidigt tär smärtan oundvikligen på både ork och humör. ”Hon är tröttare”, säger assistenten Sara, när jag frågar hur hon upplever Nadja över tid. ”En äldre och tröttare kropp, med svårare att uttrycka glädje.”

Inte så märkligt kanske, att den ökade medicineringen inte bara sätter sig i kroppen utan även i humöret. ”Som nu, när hon ibland är sådär otroligt kall – då blir hon ju väldigt allvarlig och svår att få i skratt. Hon stänger liksom ner, det är ju så det blir. Så man får jobba lite mer för att få de där riktigt glada stunderna. Förut kunde man ju ställa ner ett glas på diskbänken och hon började tokskratta. Det händer inte så ofta nu.”

Jag ligger med huvudet mot Nadjas hår och sjunger för henne. De stunderna är vi som allra närmast, när vi båda kan vila i sångerna från det gemensamma barndomslandet. Jag håller hennes lilla hand, en vit mjuk hand, nästan degig i konsistensen och helt utan styrsel. Handen med sina svarta hårstrån, som en påminnelse om att en Nadjaperson inte bryr sig om gränserna mellan kultur och natur. Att hon ligger alldeles stilla i sin stol och samtidigt rör sig obehindrat mellan dåtid, framtid och nutid. Jag kramar och pussar och sjunger.

”Om Nadja” ges ut av Norstedts.
”Om Nadja” ges ut av Norstedts.


Familjeröran

”Varför tycker ni egentligen synd om?” Det är min sambo Ingeborg som, med sin utomstående blick, sätter ord på det intrikata relationsarbetet som pågår i familjen. Det nät av hänsyn och synd-om-tyckande som vi alla spinner. Jag är i sena tjugoårsåldern och har, fram till nu, inte tänkt något vidare på saken. Uppriktigt sagt har jag ingen aning. Tycker vi synd om?

Pappa är alltid den som vaknar först, helger såväl som vardagar. Han är morgonpigg och gillar dagens första timmar. Dessutom blir han orolig av att sova länge eller gå och såsa hela förmiddagen – som mamma helst gör, i morgonrock ända fram till lunch. Morgnarna i det stora köket är alltså pappas och han bakar frukostbröd: små fluffiga bullar som är lagom knapriga på ytan. Till frukosten dyker vi alla upp, tonåringar som småbarn. Allt annat är otänkbart i vår familj. Pappa har gjort mysigt och ingen vill göra honom ledsen. Att göra någon ledsen är nämligen det värsta. Dessutom är det trevligt att sitta där i kökssoffan och mumsa på det nybakta brödet tillsammans med resten av familjen.

Hänsyn, säger jag irriterat till Ingeborg, som är uppväxt i en helt annan miljö. Det är väl inte så märkligt att lära sig att ta hänsyn till dem man bor med? Men i hemlighet skaver den betänkligt, den lilla taggen som vittnar om att hon är något på spåren. Hänsynen finns där nämligen i allt. Är det inte synd om den ena, så är det den andra. Eller snarare: det riskerar att bli synd om både den ena och den andra, om vi inte ställer upp, hugger i, ibland undanhåller obehagligheter och krattar manegen. Ju mer jag tänker på det, desto tydligare ser jag hur hela familjen är insnärjd i en enda röra av hänsyn. Det är så vi opererar, så vi går runt. Och märkligt nog är det sällan någon som egentligen har uttalat några behov eller sagt sig bli ledsen.

Bara misstanken är däremot skäl nog att dyka upp till frukostbordet på helgen istället för att ta sovmorgon. I sin bok om omsorgsarbetets filosofi resonerar Eva Feder Kittay kring svårigheterna med att ge och ta emot omsorg. Hon talar om det som en komplicerad syssla, innehållande alltifrån asymmetri och hierarki till solidaritet, lojalitet och ömsesidighet. I hennes försök att reda ut ombesörjandets kärna, hittar jag en möjlig ledtråd till familjens intrasslade, välvilliga, i stunder missriktade hänsyn.

Att ge omsorg, förklarar Feder Kittay, bygger på att förstå, se och mer eller mindre ta över den andres behov. Detta är något som kräver såväl övning som blick – liksom ett särskilt perspektiv på tillvaron. Är det något vi övat oss på i familjen är det just detta: att lokalisera, identifiera och tillgodose varandras behov. Ibland redan innan de uppkommit och ofta utan att de ens uttalats.

Men att inta någon annans perspektiv rymmer samtidigt en rad fallgropar. För det första, konstaterar Feder Kittay, riskerar vi lätt att förväxla våra egna behov med den behövande personens. Att jag skulle känna mig ledsen och besviken om ingen dök upp för att äta mina nybakta frukostbullar innebär ju inte automatiskt att pappa känner detsamma.

Det är också lätt att blanda samman den egna viljan att göra gott med omsorgstagarens behov av att bli omvårdad. Pappa blir alltså inte nödvändigtvis gladare av att vi alla dyker upp – enbart för att göra honom glad. Dessutom, påpekar Feder Kittay, finns det en risk att vi, när vi sätter våra egna behov åt sidan för att omvårda, helt ger upp vårt eget jag och blir självuppoffrande – vilket i sin tur betyder att relationen till den behövande personen delvis havererar.

Att ge omsorg och ta hänsyn – några av de mest centrala aspekterna av relationsskapande – är alltså långt mer komplicerat än det i förstone framstår som. Och sett ur den synvinkeln är det naturligtvis en rimlig fråga: Hur kommer det sig att vi tycker så mycket synd om i familjen?

Ja, vad betyder egentligen denna vår väv av hänsyn? Jag börjar nysta i en annan ända. Liv och Nadja föds, två småttingar med oändliga behov och begränsad förmåga att förmedla dem. Vi behövs där allihop. Inte bara mamman och pappan utan även elva- och trettonåringen dras in i en omsorgskarusell som är både meningsskapande och krävande. Och successivt lär vi oss att ställa oss själva åt sidan för att kunna lokalisera, bedöma och ingripa när det behövs: när någon liten ska matas, nattas, gullas med – eller när föräldrarna behöver avlastning med disk, städ eller fix. Vi blir kompetenta på just detta, att lokalisera andras behov. Inte minst lär vi oss av Nadja, som ju på sätt och vis är kronan på verket i det nät familjen spinner av omsorg och hänsyn.

Nadja är den kanske lättaste av oss alla att tillfredsställa. Hon tjuter av glädje när vi kastar henne i luften, spottar ut mat hon ogillar och kluckar av skratt när vi sjunger hennes ramsor. Samtidigt är hon den svåraste – eftersom hennes svar på våra ansträngningar alltid filtreras genom våra tolkningar. Skrattar hon åt ramsan eller åt mammas röst? Är hon nöjd eller snarare uttråkad när hon sitter i rullstolen med blicken flackande i taket? Ska hennes spasticitet, som alltid blir starkare när hon befinner sig i Tavelsjöhemmet, ses som ett tecken på att hon längtat – eller bara på att mamma och pappa är sämre än assistenterna på att parera hennes skov?

Det är både lätt och svårt att ta hand om någon som Nadja. Framför allt är det oerhört lärorikt. Här finns inga färdiga svar eller enkla lösningar, bara en vindlande övning i den omöjliga konsten att inta någon annans perspektiv. För smått omöjligt verkar det ändå vara att undvika det Feder Kittay beskriver som omsorgsgivandets fallgropar: att förväxla sina egna behov med den behövande personens, blanda samman den egna viljan att göra gott med behoven av omvårdnad och agera självuppoffrande i sin omsorg. Men övar oss, det gör vi. Och blir experter på just det Nadja lär ut: att känna in, avläsa det outtalade och vara proaktiva. Men framför allt att solidariskt dela på de gemensamma bördorna.

Inte så konstigt då att även resten av livet kommer att kretsa kring ett ständigt hänsynstagande. Att vi snällt stiger upp på lördagsmorgonen för att äta av de nybakta bullarna, av hänsyn till en pappas omsorg om sin familj. Och för att han annars kanske skulle bli ledsen.

Fanny Ambjörnsson: ”Hur skriver man en biografi om någon som inte kunnat kommunicera med sin omgivning?”

Ämnen i artikeln

Böcker
Essän

Kommentera artikeln

I samarbete med Ifrågasätt Media Sverige AB:s (”Ifrågasätt”) tjänst Ifrågasätt erbjuder DN möjligheten för läsare att kommentera vissa artiklar. Denna tjänst tillhandahålls således av Ifrågasätt som också är ansvarig för tjänsten.

De kommentarer som Ifrågasätt tillgängliggör på tjänsten visas i anslutning till dn.se. DN granskar inte kommentarerna i förväg. Kommentarerna omfattas inte av utgivaransvaret enligt yttrandefrihetsgrundlagen och de är inte heller en del av den grundlagsskyddade databasen dn.se.

Grundreglerna för kommentarer är:

  • håll dig till ämnet
  • håll en god ton
  • visa respekt för andra skribenter och berörda personer i artikeln.

I övrigt gäller de regler för kommentarer som framgår av Ifrågasätts användarvillkor och som du godkänner i samband med att du skapar ett konto för kommentering. Ifrågasätt förbehåller sig rätten att radera kommentarer i efterhand. DN kan genom eget beslut ta bort kommentarer.

Ⓒ Detta material är skyddat enligt lagen om upphovsrätt