Vi har förtydligat hur vi behandlar personuppgifter och cookies.
En utskrift från Dagens Nyheter, 2018-11-21 22:08 Artikelns ursprungsadress: https://www.dn.se/ledare/huvudledare/bara-ett-knapptryck-bort/
Du följer nu ämnet: STOCKHOLMS STAD (sparas i Mitt DN)
Ledare

Bara ett knapptryck bort

Foto: Magnus Bard

DN 7/7 2016. Även om syftet med ett register är ren forskning finns det alltid någon som inte kan motstå frestelsen att kika, bara lite grann, på något de egentligen inte får titta på.

”Vi kan identifiera dessa personer genom att trycka på en knapp. Så varför gör vi inte det?”

Orden är Kári Stefánssons, grundare av företaget Decode som har gjort den hittills mest omfattande genetiska kartläggningen av en befolkning.

1998 fattade Alltinget på Island beslut om att all hälsoinformation om islänningar får samlas i ett register som kan säljas till företag. Rättigheterna till registret köptes av Decode.

Genom att undersöka hela arvsmassan hos en del av befolkningen och para den informationen med släktträd har företaget skapat sig en bild av hela Islands genetiska variation.

Möjligheterna det medför är både skrämmande och kittlande. Decode har redan upptäckt de genetiska orsakerna till flera olika sjukdomar. Några av dem kan botas eller förebyggas, andra inte.

Registret är skapat i forskningssyfte, men det är som Kári Stefànsson säger också möjligt att använda det för att identifiera de människor som bär på anlag för olika svåra sjukdomar.

Att något är möjligt betyder emellertid inte alltid att det är tillrådligt. Om risken att du ska drabbas av en dödlig sjukdom som går att förebygga eller bota är 86 procent är nog sannolikheten ganska hög att du vill veta det. Om sjukdomen är obotlig eller risken låg blir svaret kanske annorlunda.

Som vid all form av registrering av personuppgifter är frågan dessutom inte bara vad du själv vill veta, utan vad du vill att andra ska veta om dig. Även om syftet med registret är ren forskning finns det alltid någon som inte kan motstå frestelsen att kika, bara lite grann, på något de egentligen inte får titta på… Eller någon som kommer med väldigt ömmande skäl för att få använda registret i andra syften.

 

Det finns alltid någon som inte kan motstå frestelsen att kika, bara lite grann, på något de egentligen inte får titta på…

 

I Sverige lagras sedan 1975 blodprov från alla nyfödda i en biobank på Huddinge sjukhus som kommit att kallas PKU-registret. Syftet är att upptäcka och forska på vissa medfödda sjukdomar. När Anna Lindh mördats 2003 hörde polisen av sig till sjukhuset och frågade om de kunde få använda data ur registret för att knyta den misstänkte mördaren Mijailo Mijailovic till dådet. Trots att det stred mot syftet med registret sa sjukhuset ja, det handlade ju om att få fast den som mördat vår utrikesminister. Beslutet ledde till en häftig debatt om integritet och vad insamlad data ska få användas till.

Vår integritet rör emellertid inte bara de genetiska förutsättningarna för våra kroppar, utan också vad vi väljer att göra med dem. Var vi är, vad vi skriver och vem vi ringer. Under de snart tretton år som gått sedan mordet på Anna Lindh och den följande integritetsdebatten har skyddet för vårt privatliv urholkats mer och mer med omdiskuterade beslut som till exempel FRA-lagen och Datalagringsdirektivet. Facebook och Google kartlägger våra internetvanor, Visa och Mastercard vad vi handlar och hälsoapparna hur vi äter, sover och tränar. Snart sagt varje del av vårt liv finns registrerat.

För en dryg månad sedan beslutade regeringen att tillsätta en utredning som ska undersöka om prover från PKU-registret och andra biobanker som samlats in i forskningssyfte ska få användas vid utredning av allvarliga brott.

Kontrasten är stor till Belgien där den statliga Kommissionen för skydd av privatlivet driver en process mot Facebook för att hindra företaget från att lagra information om vad människor gör på internet även när de inte är inloggade på sajten. Dessutom har belgisk federal polis tidigare i vår gått ut och varnat invånarna för att använda Facebooks nya gillamarkeringar som låter användaren välja mellan att uttrycka sex olika känslor som ilska och kärlek.

”Facebook missar aldrig en chans att förbättra insamlandet av information om oss” säger polisens talesperson. ”Som ni vet ser Facebook oss också som en produkt”

För kontoutdrag, internethistorik och DNA är inte bara värdefullt för forskning eller när polisen jagar mördare och terrorister. Nej, information är kunskap och kunskap är makt.

Det är ingen slump att många av de företag som är bäst på att samla in data om sina kunder och användare också är de mest framgångsrika.

Så länge du litar på den som vakar över dig är allt gott och väl, men förr eller senare hamnar den information som samlats in i händerna på någon annan. Och hur ska du kunna skydda dig mot någon som vet mer om dig än vad du själv gör?

Att ha Storebror ett knapptryck bort kan kännas tryggt men är riskabelt.

DN Ledare.6 juli 2016

Detta är en huvudledare skriven av medarbetare på Dagens Nyheters ledarredaktion. DN:s politiska hållning är oberoende liberal.
© Detta material är skyddat enligt lagen om upphovsrätt
Kommentera artikeln
I samarbete med tjänsten Ifrågasätt erbjuder DN möjligheten att kommentera vissa artiklar. Håll dig till ämnet och håll en god ton. Visa respekt för andra skribenter och berörda personer i artikeln. Vi tar bort inlägg som vi bedömer är olämpliga.