– Hade vi gått fram med det så hade det sannolikt inte blivit de förändringar som vi vill. Då är vi överens om att det är bättre att vi gör det rätt, säger socialminister Lena Hallengren (S) till TT om förseningen och varför frågan om sondmatning inte finns med i den lagrådsremiss som regeringen beslutat om.

Det är bra att regeringen backar från sitt ursprungliga förslag, anser Maria Persdotter, ordförande i Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU).

– Men det är ju en massa tid som har gått förlorad och det var ingen raketforskning som krävdes för att förstå att förslaget inte skulle räcka, säger Persdotter.

Hon påpekar att pressade familjer nu får vänta ytterligare på klara besked i sondmatningsfrågan.

I februari lade regeringen, i samarbete med Centerpartiet och Liberalerna, fram en promemoria med förslag till ändringar i lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Förslagen skulle göra att personer som i dag nekas personlig assistans för hjälp med andning och sondmatning skulle kunna få det. I dag finns olika tolkningar av vad och vilka moment som kan ge rätt till assistans. De flesta får någon annan form av stöd men skillnaden kan vara stor mot personlig assistans.

Men förslaget höll inte måttet i alla delar, organisationer för funktionshindrade och andra remissinstanser kritiserade det på flera punkter. I riksdagen har Kristdemokraterna varnat för att förslaget inte skulle räcka och att möjligheten till assistans skulle vara fortsatt beroende av olika tolkningar.

Nu tvingas regeringen konstatera att det gick lite fort.

– Vi var inställda på att göra det så snabbt som möjligt eftersom det är frustrerande att gå och vänta, inte minst för de berörda, säger Hallengren som säger att hon förstår om beskedet möts av besvikelse.

– Funkisrörelsen sade direkt att det här inte kommer att räcka. Vår förhoppning var att det skulle vara tydligt och den politiska ambitionen och viljan var det. Men det har inte räckt, tyvärr, säger Hallengren.

Lagrådsremissen som regeringen nu tar beslut om berör enbart frågan om rätt till assistans för hjälp med andning. Efter Lagrådets granskning ska en proposition läggas fram till riksdagen, med sikte på en lagändring den 1 november i stället för som tidigare planerat den 1 juli.

Förslaget om sondmatning behöver skrivas om, därför finns det inte med i dagens lagrådsremiss. En lagändring kan tidigast ske vid årsskiftet, bedömer Hallengren, inte i juli.

Enligt regeringens promemoria från i vintras berörs ett 50-tal personer, mest barn, och deras familjer av en lagändring om andningshjälp, det vill säga att de skulle kunna få mer stöd än i dag. Att införa andning som det som med lagterm kallas grundläggande behov ska göra att funktionshindrade barn kan bo kvar hemma och inte behöva vara långa perioder på sjukhus. Det ska också underlätta för familjer och anhöriga att klara både arbete och familjeliv, enligt regeringen.

I årets budget, som baserar sig på Moderaternas och Kristdemokraternas budgetförslag, finns pengar avsatta för att klara den ökning som skulle följa av lagändringen andra halvåret i år. Regeringen sköt i vårändringsbudgeten till ytterligare pengar. Frågan är nu om de alls kommer att behöva användas.