Du följer nu ämnet: STOCKHOLMS STAD (sparas i Mitt DN)
Politik

Utredning refuserades – ökning av organdonationer försenas

Rebecca Klasson står på väntelista för att få en ny njure. Här får hon dialysbehandling för att överleva.
Rebecca Klasson står på väntelista för att få en ny njure. Här får hon dialysbehandling för att överleva. Foto: Roger Turesson

En statlig utredning med förslag för att öka antalet organdonationer i Sverige refuserades av regeringskansliet – två år efter att den lämnats in.

Trots att fyra jurister och en lång rad experter involverats under utredningens gång stred ett av förslagen mot grundlagen.

Mellan 30 och 50 personer dör varje år i väntan på en organtransplantation. Jämfört med andra europeiska länder, som Spanien och Kroatien, transplanteras omkring hälften så många organ i Sverige per miljoner invånare, enligt statistik från organisationen Mer organdonation (MOD).

För snart fem år sedan, i februari 2013, beslutade dåvarande socialministern Göran Hägglund (KD) att tillsätta en statlig utredning som skulle ge förslag på hur antalet organdonatorer och tillgängliga organ skulle kunna öka i Sverige.

Läkaren Anders Milton fick i uppdrag att leda utredningen. Två jurister från socialdepartementet, en jurist från Sveriges kommuner och landsting och en jurist från Socialstyrelsen kopplades till utredningen, liksom ett stort antal experter och sakkunniga.

Hösten 2015, två och ett halvt år senare, presenterade de sina förslag.

Ett av dem handlade om att läkare ska ha rätt att fråga anhöriga om tillåtelse för organdonation om patienten ligger på intensivvårdsavdelning och all behandling är meningslös.

Det hade varit klädsamt om departementet hade informerat om sin tolkning av grundlagen under tiden arbetet pågick.

Anders Milton berättar:

– Det är ett vanligt förfarande i många länder, till exempel Norge, USA och Storbritannien. Mot bakgrund av att majoriteten av svenskarna är positiva till organdonation räknar man med att antalet donerade organ då skulle kunna öka med uppemot 30 procent.

– Alla remissinstanser, utom en som hade några invändningar, var mycket positiva till förslaget. Precis som alla experter vi träffade under utredningens gång.

Först under hösten 2017, två år efter att utredningen lämnats in, konstaterade regeringskansliets jurister att förslaget kunde strida mot grundlagen.

– Jag blev väldigt förvånad. Det hade varit klädsamt om departementet hade informerat om sin tolkning av grundlagen under tiden arbetet pågick. Förslaget hade ju diskuterats upprepade gånger. Ingen av de experter vi talade med hade framfört de här synpunkterna. Jag har respekt för deras tolkning. Men hade de informerat oss tidigare hade vi ju kunnat anpassa förslaget och arbeta om det, i stället för att slösa bort tid – och framför allt liv, säger Anders Milton.

Läs mer: ”Jag vill bara att det ska bli min tur” 

Socialminister Annika Strandhäll säger till DN att hon hade för avsikt att lägga fram ett lagförslag redan under hösten 2017. 

– Jag är den första att beklaga att det inte blev så. Det var först senare jag fick information om den juridiska bedömningen. Som minister vore det omdömeslöst att föreslå regering och riksdag att fatta beslut om lagstiftning som våra egna jurister menar inte håller i relation till grundlagen.

Gedigen juridisk expertis, bland annat från socialdepartementet, var inblandad under utredningens gång – hur kunde de inte se det här problemet?

– Det går bara att konstatera och beklaga att utredningen inte gjorde en noggrannare analys av grundlagsfrågorna i utredningsarbetet.

Problemet med utredningens förslag är, enligt Strandhäll, att det inte förhåller sig till det grundläggande kravet att patienter måste ge sitt samtycke till vård (eller som i det här fallet en donation).

– Möjligheten att göra undantag från den grundlagsstadgade rätten att samtycka till vård måste därför utredas närmare, säger hon.

Utredningen som pågick mellan 2013 och 2015 har, enligt Socialdepartementet, kostat drygt 7 miljoner kronor.

Enligt MOD har uppskattningsvis 100 personer dött i väntan på organdonation bara under utredningstiden.

I januari i år beslutade sjukvårdsminister Annika Strandhäll (S) att en ny utredning ska tillsättas.

– Jag hoppas att det ska gå relativt fort. Mycket jobb är redan gjort i den utredning som är gjord, det nya uppdraget är mindre omfattande, säger Strandhäll.

Peter Carstedt, medgrundare av organisationen Mer organdonation (MOD), är djupt besviken.

– Man blir uppgiven, arg, frustrerad över hur den här processen kunde tillåtas ta så lång tid, säger han.

I samband med att regeringen i ett pressmeddelande informerade om planerna på den nya utredningen berättade Annika Strandhäll att regeringen har för avsikt att inrätta ett nytt nationellt donationsfrämjande centrum under Socialstyrelsen.

– De som kan frågan vet att detta inte löser grundproblemen. Det skadar inte, men det är inte det som kommer förändra situationen för personerna som står i kön, säger Peter Carstedt.

– Vi är jättebesvikna på regeringen. Det här är en problematik som har funnits i över tio år och som professionen redan vet lösningen på. Man utredde den ändå i 2,5 år, lämnade förslaget till regeringen. Regeringen höll på det i två år innan de uttalade sig. Och då väljer de att tillsätta en ny utredning.

Varför tror du det har blivit så här?

– Jag tror att det handlar om att det är en komplex fråga utan direkt politisk vinning. Ett valår kanske man inte orkar eller vågar ta i frågor som kan ifrågasättas. Men det går i slutändan ut över de människor som väntar på nya organ, säger Carstedt.

Även Heidi Stensmyren, förbundsordförande för Sveriges läkarförbund, är kritisk.

– Det är mycket olyckligt att det drar ut på tiden. Det här är en viktig fråga som nu bara blir hängande ytterligare flera år. Det här borde prioriteras högre av Socialdepartementet, säger hon.

– Vi får fortsätta att arbeta i osäkerhet kring vad vi kan och har rätt att göra. Utvecklingen har sprungit långt ifrån den gamla lagstiftningen. Det sätter oss läkare i limbo.

Vad tycker du om instiftandet av ett Nationellt donationsfrämjande centrum?

– Det låter ju bra. Men avgörande för om det ska lyckas är resurser. Och i den frågan har jag inte hört något än, säger Heidi Stensmyren.

Fakta.Organtransplantationer 2017

Förra året donerade totalt 188 personer i Sverige sina organ efter döden. Så här användes organen:

Njurtransplantationer: 349 (ytterligare 125 med levande donator).

Hjärttransplantationer: 62.

Lungtransplantationer: 65.

Levertransplantationer: 176 (ytterligare 5 med levande donatorer).

Bukspottkörtel: 25.

Cellöar (de insulinproducerande cellerna i bukspottkörteln): 9.

 

Fakta.Väntelistan den 1 januari 2018

Den 1 januari 2018 stod totalt 817 patienter i Sverige på väntelistan för att få ett eller flera organ. Fördelningen:

Njure: 685.

Lever: 39.

Lever och njure: 1.

Hjärta: 38.

Lunga: 28.

Njure och bukspottkörtel: 7.

Bukspottkörtel: 4

Cellöar: 15

Källa: Scandiatransplant (en sammanslutning av transplantationssjukhus i Sverige, Danmark, Finland, Island, Norge och Estland).

Så här jobbar DN med kvalitetsjournalistik: uppgifter som publiceras ska vara sanna och relevanta. Rykten räcker inte. Vi strävar efter förstahandskällor och att vara på plats där det händer. Trovärdighet och opartiskhet är centrala värden för vår nyhetsjournalistik. Läs mer här.