Vi har förtydligat hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

En utskrift från Dagens Nyheter, 2019-01-19 01:18

Artikelns ursprungsadress: https://www.dn.se/nyheter/sverige/bella-ostergren-riskerar-att-bli-forstenad-av-sin-sjukdom/

Morgonrusch hos familjen Östergren våren 2015. Bella får stå vid dörrposten under tandborstningen för att inte riskera en knuff av sin vilde lillebror Nils.
Sverige

Bella Östergren riskerar att bli förstenad av sin sjukdom

Det låter som en saga. En ond saga av bröderna Grimm om en guldlockig prinsessa som har drabbats av en elak häxas förbannelse. 

Ramlar hon och slår sig får hon inte ett blåmärke. Hon förstenas. Kött blir till ben och skelettet en bur.

Hennes mor och far måste skydda henne dag som natt. DN:s Anna Bodin och Anette Nantell har följt familjen Östergren i fyra år.

Detta är en låst artikel. Logga in som prenumerant för att fortsätta läsa. Logga in
Det som är en vanlig vurpa för de flesta kan bli katastrof för Bella Östergren. När hon våren 2017 slår i armen kastar sig hela familjen i väg till vårdcentralen.
Bild 1 av 14 Det som är en vanlig vurpa för de flesta kan bli katastrof för Bella Östergren. När hon våren 2017 slår i armen kastar sig hela familjen i väg till vårdcentralen.
Foto: Anette Nantell
Bella Östergren fyller sju år den 18 mars 2015 och får en affisch föreställande sina absoluta favoritsagoprinsessor, Elsa och Anna i
Bild 2 av 14 Bella Östergren fyller sju år den 18 mars 2015 och får en affisch föreställande sina absoluta favoritsagoprinsessor, Elsa och Anna i "Frozen".
Foto: Anette Nantell
Bild 3 av 14 Bella Östergren på seminarium i Eskilstuna sommaren 2017 för patienter med fibrodysplasia ossificans progressiva.
Foto: Anette Nantell
Bild 4 av 14 Efter en lång sommarmorgon 2018 med fasta och provtagningar i hemmet har Bella Östergren fått nog av att sitta still.
Foto: Anette Nantell
Bild 5 av 14 Mamma Lollo Östergren spänner fast Bellas skydd inför cykelturen i augusti 2014. Mormor Harriet Andersson tittar på.
Foto: Anette Nantell
Bild 6 av 14 Bella har fått nog av predikningar. Hon trampar trotsigt i väg. Utan skydd och med rosa glitterfransar fladdrande från cykelhandtagen. När hon är tillräckligt långt bort sträcker hon armarna rakt ut.
Foto: Anette Nantell
Bild 7 av 14 Lollo Östergren håller en skyddande hand ovanför Bellas huvud så att hon inte ska riskera att slå sitt huvud i omklädningsskåpet på simhallen under besöket i februari 2015.
Foto: Anette Nantell
Bild 8 av 14 Sommaren 2015 kommer den världsledande FOP-läkaren Fred Kaplan till Sverige. Stående på knä undersöker han Bella Östergren. I bakgrunden läkarna Staffan Berglund och Bob Pignolo.
Foto: Anette Nantell
Bild 9 av 14 Bella Östergren tjatar sig till att få gå skolvägen i stället för att bli skjutsad. Storebror Axel och mamma Lollo följer med. Bilden är tagen i mars 2015.
Foto: Anette Nantell
Bild 10 av 14 – Folk säger att jag ska ta det lugnt HELA tiden. Jag vill säga: ”Bry dig inte om FOP. Det är lugnt. Jag kan leka! Jag är en vanlig människa!” Det är den 18 mars 2015 och Bella Östergren är på dagen 7 år gammal.
Foto: Anette Nantell
Bild 11 av 14 Bella Östergrens resurs, barnskötaren Linda Lundqvist försöker hänga med i Bellas tempo under idrottslektionen i mars 2016.
Foto: Anette Nantell
Bild 12 av 14 Barnsjuksköterskan Sara Casserfelt tar prover på Bella Östergren i hemmet sommaren 2018.
Foto: Anette Nantell
Bild 13 av 14 Mamma Lollo Östergren kan slappna av under badet med Bella i februari 2015. I det mjuka vattnet kan dottern inte slå sig.
Foto: Anette Nantell
Sommaren 2018. Bella Östergren har hunnit fylla 10 år och har än så länge klarat sig utan några låsta leder.
Bild 14 av 14 Sommaren 2018. Bella Östergren har hunnit fylla 10 år och har än så länge klarat sig utan några låsta leder.
Foto: Anette Nantell