Logga in på Dagens Nyheter

Här kan du som DN-kund logga in för obegränsad läsning av DN.se och e-DN.

Med ett gratiskonto kan du följa skribenter och ämnen samt spara artiklar.

Sverige

Regler finns för att skydda de utsatta

Det är lätt att förstå att läkarna gjorde vad de kunde för att hjälpa och lindra, och att föräldrarna grep efter ett sista halmstrå, en sista möjlighet att rädda sitt för tidigt födda barn, skriver Maria Gunther. Arkivbild.
Det är lätt att förstå att läkarna gjorde vad de kunde för att hjälpa och lindra, och att föräldrarna grep efter ett sista halmstrå, en sista möjlighet att rädda sitt för tidigt födda barn, skriver Maria Gunther. Arkivbild. Foto: DN

Kommentar. Karolinska universitetssjukhuset hänvisar åter till gråzonen mellan vård och forskning. Men reglerna har skapats för att skydda svårt sjuka och utsatta patienter.

Vad är vård och vad är forskning, och hur långt får man gå för att försöka rädda ett svårt sjukt nyfött barn?

Paolo Macchiarini ville säkerligen ge patienterna ett bättre liv när han opererade in deras nya luftstrupar av plast. Det är heller ingen tvekan om att syftet var det bästa när läkarna på Karolinska injicerade stamceller i tre för tidigt födda spädbarn.

Läs också: Försök utfördes på för tidigt födda

Det finns stora skillnader mellan fallen. Trots att Macchiarini hävdat motsatsen var hans patienter inte döende, och med rätt hjälp och behandling hade de kunnat leva många år till.

De svårt sjuka spädbarnen hade däremot små utsikter att överleva. Det är lätt att förstå att läkarna gjorde vad de kunde för att hjälpa och lindra, och att föräldrarna grep efter ett sista halmstrå, en sista möjlighet att rädda sitt för tidigt födda barn.

Men även när vi vill rädda liv finns det regler som måste följas. Regler som har skapats för att skydda oss när vi är som mest utsatta och sårbara, och det är svårt att tänka sig något mer sårbart och utsatt än ett svårt sjukt spädbarn. Därför är det oerhört viktigt att hålla fast vid reglerna i vården av just för tidigt födda barn.

Det är lätt att misstänka att en nonchalant inställning till lagar och regler har spridit sig

 

Macchiarinis grupp försvarade sig med att strupoperationerna var vård, inte forskning. Spädbarnens läkare pekar på samma gråzon, och säger att det därför inte krävdes något etiskt tillstånd för att behandla barnen. Det var inga experiment de utförde, det var vård och livräddande insatser.

Foto: Lina AlrikssonPaulo Macchiarini. Foto: Lina Alriksson

Men det är svårt att se behandlingarna som enbart akut och livräddande vård. Stamceller tar tid att få fram, och behandlingarna måste planeras noga. Läkarna använde också erfarenheterna från det första barnet när de satte in samma behandling på barn nummer två och tre. Det följer själva definitionen av vetenskap: att hämta in ny kunskap med systematiska metoder.

Och när läkarna valde att tala om stamcellsbehandlingarna vid en konferens förra året tog de ett definitivt steg, och har inte längre någon möjlighet att gömma sig bakom argumentet att det bara var vård. Lagen är kristallklar: sammanställer man behandlingar på patienter för att presentera resultaten kommer man att hantera känsliga personuppgifter, och då behövs etisk prövning och etiskt tillstånd.

I rapporten har läkarna hanterat de tre spädbarnens personuppgifter utan prövning och godkännande, och det strider alltså mot lagen.

Behandlingarna utfördes under samma period som Macchiarinis operationer, och det är lätt att misstänka att en nonchalant inställning till lagar och regler har spridit sig på Karolinska institutet och universitetssjukhuset.

Nya behandlingar är alltid en risk. Därför är det extra viktigt att följa reglerna när nya vårdmetoder testas, särskilt om det handlar om sjuka, sårbara och döende spädbarn.

Läs mer. DN granskar
  • Försök utfördes på för tidigt födda
    Läkare vid Karolinska har testat experimentell behandling på för tidigt födda spädbarn. Försöken har skett utan tillstånd från etikprövningsnämnden och Läkemedelsverket.
Läs också. Macchiariniaffären
Detta är en kommenterande text. Skribenten svarar för analys och ställningstaganden i texten.