Logga in på Dagens Nyheter

Här kan du som DN-kund logga in för obegränsad läsning av DN.se och e-DN.

Med ett gratiskonto kan du följa skribenter och ämnen samt spara artiklar.

Vetenskap

DNA-teknik leder till svåra etiska dilemman

Foto: Cultura Creative (RF) / Alamy

Enligt den isländske neurologiprofessorn Kári Stefánsson är det självklart att människor ska få veta om de bär på gener som ger ökad risk för svåra sjukdomar. Men en fjärdedel av svenskarna vill inte ha den informationen enligt en ny undersökning.

Om dina gener ökar risken för att du ska drabbas av cancer eller andra svåra sjukdomar bör du få veta det, menar den isländske neurologen Kári Stefánsson.

– När någon försvinner i vildmarken skickar vi ut räddningsexpeditioner och hundratals personer går skallgång, även om risken att dö där är mycket mindre än risken att dö för att du har någon av de här mutationerna, säger han.

Kári Stefánsson är grundare av företaget Decode, som har gjort den hittills mest omfattande genetiska kartläggningen av en befolkning.

– Vi har en speciell situation här på Island, och har nu insikt om hela nationens arvsmassa, säger han.

Kartläggningen visar bland annat att 0,8 procent av islänningarna bär på en mutation som ger kvinnor 86 procents risk att utveckla dödlig cancer och en förväntad livslängd som är tolv år kortare än för dem som inte har genförändringen. För män med mutationen är risken att drabbas av cancer som leder till döden 72 procent, och den förväntade livslängden sju år kortare än för andra män, enligt Kári Stefánsson.

– Vi kan identifiera alla dessa personer bara genom att trycka på en knapp. Så varför gör vi inte det?

Frågan kommer att diskuteras på ett seminarium i Almedalen på onsdag, där Kári Stefánsson är en av talarna. Organisatör är Stiftelsen för strategisk forskning, som inför seminariet undersökt svenskarnas inställning till kartläggning av dna.

 

Alla måste ha rätt att få veta allt som är känt om dem.

 

En enormt snabb teknikutveckling har gjort att det nu går att läsa vår genetiska kod både fort och billigt, och seminariet handlar om hur vi ska hantera all ny information vi då kan få tillgång till. Det ger helt nya möjligheter för brottsutredare, i vården och även för släktforskare, samtidigt som det leder till svåra etiska dilemman. Undersökningen visar bland annat att 26 procent, alltså en fjärdedel av de tillfrågade, inte vill veta om de bär på anlag som ökar risken för svåra sjukdomar, även om de skulle gå att behandla.

Ett vanligt argument mot att informera om farliga gener är att människor ska ha rätt att få vara okunniga om vilka anlag de bär på.

– Det är alldeles befängt. Det handlar ju om livshotande mutationer. Om det var 86 procents risk att dö om man kliver ut i gatan skulle vi ha stora skyltar som varnade folk för att göra det. Då skulle ingen respektera människors rätt att inte veta, säger Kári Stefánsson.

Kvinnor som har drabbats av genetiskt betingad bröstcancer eller livmoderhalscancer skulle säkerligen ha velat veta om i förväg att de bar på anlagen och fått möjlighet att förebygga sjukdomen, menar han.

– När vi upptäcker risker för sjukdomar med andra metoder, som kolesterol i blodet som kan kopplas till hjärtinfarkt, är det aldrig någon tvekan om att vi ska använda informationen. Med risker för cancer som är så pass förhöjda ska vi informera, behandla och göra vad vi kan för att förebygga förtida dödsfall, säger han.

Foto: Beatrice LundborgKári Stefánsson. Foto: Beatrice Lundborg

Kári Stefánsson hade trott att det skulle gå fortare att få människor att acceptera kartläggning av dna som ett effektivare verktyg för vården. Han är förvånad över att så många fortfarande är tveksamma, men tror att det kan bero på att arvsmassan innehåller all information om hela vår organism.

– Allt liv på jorden baseras ju på dna, så det är verkligen en märkvärdig informationskälla. Det är ju inte bara skrämmande och fantastiskt, utan kan nästan kännas lite oanständigt, säger han.

Men om läkare ser en förhöjd risk för en sjukdom som ännu inte går att behandla eller förebygga måste patienten själv avgöra om hon vill ha informationen eller inte. Kunskapen kan vara bra att ha för att förbereda sig på vad som kan hända, och vara beredd när nya behandlingsmetoder utvecklas i framtiden. Samtidigt kan vetskapen leda till ångest och onödig oro, eftersom patienten kanske aldrig utvecklar sjukdomen.

– Men människor måste ändå veta om de vill. Alla måste ha rätt att få veta allt som är känt om dem, säger Kári Stefánsson.

Fakta. Svenskarnas inställning till dna

37 procent skulle vilja få information om att de bär på gener som kan utveckla en svår sjukdom, även om den inte går att behandla.

28 procent vill bara ha informationen om sjukdomen är behandlingsbar.

26 procent vill inte veta alls.

Sju av tio är positiva till om sjukvården i framtiden har tillgång till deras dna-profil när de söker vård.

Åtta av tio tycker att Sverige ska satsa på att förebygga sjukdomar genom dna-analyser.

Undersökningen gjordes av Novus 5-11 maj 2016. Totalt 1 011 personer mellan 18 och 79 år intervjuades.

Seminariet "Skurk, sjuk eller släkt – vem ska ha ditt dna?" hålls, den 6 juli, klockan 13.00-14.30 i Wisby Kongresshall, Donnersgatan 2.

Källa: Stiftelsen för strategisk forskning

Så här jobbar DN med kvalitetsjournalistik: uppgifter som publiceras ska vara sanna och relevanta. Rykten räcker inte. Vi strävar efter förstahandskällor och att vara på plats där det händer. Trovärdighet och opartiskhet är centrala värden för vår nyhetsjournalistik. Läs mer här.