Logga in på Dagens Nyheter

Här kan du som DN-kund logga in för obegränsad läsning av DN.se och e-DN.

Med ett gratiskonto kan du följa skribenter och ämnen samt spara artiklar.

STHLM

Familjen vädjar om hjälp för att bota fyraåriga Emmas svåra cancer

Emma Askernäs, 4, har en hjärntumör som inte går att operera. I Sverige är behandlingsmöjligheterna uttömda – men det finns en klinik i Mexiko som erbjuder hopp.

– Finns det ett center i världen som lyckats behandla så cancern inte syns längre, då är det där Emma ska vara, säger pappa Micke Askernäs.

Emma Askernäs är föräldrarna Mickes och Martas enda barn. Deras mirakel, på mer än ett sätt. Hon kom till efter flera misslyckade IVF-behandlingar, av ett ägg som läkarna redan hade dömt ut. Vid födseln fastnade hon på vägen ut och kom till världen efter akut kejsarsnitt.

– Vi brukar kalla henne mirakelbarnet för det är ett under att hon finns. Två gånger har tekniken funnits där för Emma, nu blir det en tredje, säger pappa Micke Askernäs.

När Emma var tre år fick hon cancer. Först trodde läkarna att det var en långsamt växande tumör, men i julas stod det klart att de hade fel. Emma har en tumör som heter Diffuse Midline Glioma, en form av tumörer som hör till gruppen DIPG. DIPG är en av de dödligaste hjärntumörerna som finns. Den är aggressiv, växer fort och står emot de flesta sätt som finns att bekämpa den på. 30 procent av de drabbade klarar första året, 10 procent överlever i två år.

– Det är ingen rolig läsning när man googlar på hennes variant av tumör. Det har bara ett slut när man tittar på vanlig statistik.

Vi är jättebra på svensk sjukvård på många sätt, men det finns luckor och här finns just en lucka.

I januari sa Emmas läkare på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm att det inte fanns någon bra väg framåt för Emma. Det var då Micke Askernäs på allvar började undersöka möjligheterna utomlands.

– Vi är jättebra på svensk sjukvård på många sätt, men det finns luckor och här finns just en lucka. Det görs inte så mycket experimentella studier, framför allt inte på barn. Att det här är en så pass ovanlig tumör gör att det blir ännu svårare.

På internet hittade Micke Askernäs en pappa till en dotter med en tumör av samma typ som Emmas. Familjen, som är från Blekinge, hade först tänkt försöka med en behandling i London, men det fungerade inte av olika anledningar. Då hittade pappan en klinik i Monterrey i Mexiko.

– Det började med att jag läste om honom och blev berörd. Jag skickade ett meddelande på Facebook, från en cancerpappa till en annan. Vi började mejla fram och tillbaka och pratade om diagnoser, och så kom vi fram till att det är i princip samma tumör. Emmas är mycket större och deras dotters har en extramutation, men de sitter på samma ställe. Tack vare honom fick jag upp ögonen för Monterrey, att det finns ett hopp, säger Micke Askernäs.

Jag kan aldrig sova gott i mitt liv om jag inte gjort allt jag kan. I den världen vi lever i slits man hela tiden mellan hopp och förtvivlan, men man måste alltid ha hopp.

Men hoppet kostar pengar. Varje behandling på kliniken går på runt 130.000 kronor och Emma kommer behöva göra en behandling ungefär var fjärde vecka, tio till tolv gånger. Därtill kommer kostnaden för intensivvård efter behandlingarna och dessutom måste Emmas föräldrar förstås vara med henne i Mexiko, vilket innebär att de inte kan arbeta, samt måste betala för mat och uppehälle.

Sammanlagt räknar Micke Askernäs med att det kommer krävas ungefär 2,5 miljoner kronor – för det första året. Klarar sig Emma så långt kan det räcka med en behandling varje kvartal.

Blekingefamiljen, som nu är på plats i Mexiko, lyckades samla in pengar via en insamling på nätet. Nu har familjen Askernäs startat en egen insamling där de vädjar om bidrag.

– Jag kan aldrig sova gott i mitt liv om jag inte gjort allt jag kan. I den världen vi lever i slits man hela tiden mellan hopp och förtvivlan, men man måste alltid ha hopp. Finns det ett center i världen som lyckats behandla cancern så den inte syns längre, då är det där Emma ska vara. Punkt.

Micke Askernäs har redan tagit kontakt med kliniken i Monterrey och håller på att få Emmas journaler översatta till engelska. Han understryker att de inte söker sig utomlands för att de inte är nöjda med vården i Sverige.

– Det handlar inte om det, utan om att det finns begränsningar. Läkarna här på Astrid Lindgren tycker att det är helt normalt. De tycker att så länge det handlar om vettiga och logiska alternativ, som medicinsk forskning som det här är, är det helt naturligt.

Det tog sex månader att få permanent vårdbidrag från Försäkringskassan, för de har så mycket att göra. Den tiden finns inte för Emma.

Inom Europa och EES-länderna kan man i vissa fall få ersättning för vård utomlands i efterhand. I vissa fall kan också patientens hemlandsting betala för vård i länder utanför Europa och EES, om det är vård som bara finns att tillgå där. När det gäller experimentell vård är det dock svårare.

– Det tog sex månader att få permanent vårdbidrag från Försäkringskassan, för de har så mycket att göra. Den tiden finns inte för Emma. Därför går vi vidare på det här sättet i stället, säger Micke Askernäs.

Fakta.

Hjärnstamsgliom, DIPG, är en aggressiv tumör på hjärnstammen.

Drygt 300 svenska barn drabbas av cancer varje år och av dem diagnostiseras mellan fem och tio med DIPG.

De barn som drabbas avlider oftast inom ett år efter diagnos och det finns idag ingen etablerad behandling i Sverige.

Så här jobbar DN med kvalitetsjournalistik: uppgifter som publiceras ska vara sanna och relevanta. Rykten räcker inte. Vi strävar efter förstahandskällor och att vara på plats där det händer. Trovärdighet och opartiskhet är centrala värden för vår nyhetsjournalistik. Läs mer här.
Kommentera artikeln
I samarbete med tjänsten Ifrågasätt erbjuder DN nu möjligheten att kommentera artiklar på Ledare, DN Debatt, Kultur, Insidan och Sthlm. Kanske kan du bidra med andra synvinklar och fakta? Håll dig till ämnet och håll en god ton. Visa respekt för andra skribenter och berörda personer i artikeln. Vi tar bort inlägg som vi bedömer är olämpliga.