Vi har förtydligat hur vi behandlar personuppgifter och cookies.
Mitt DN - skapa ditt nyhetsflöde Mina nyhetsbrev Ämnen jag följer Sparade artiklar Kunderbjudanden Kundservice och prenumeration Logga ut
Du följer nu ämnet: STOCKHOLMS STAD (sparas i Mitt DN)
STHLM

Patientdata lämnades ut till sjukhus i Boston – nu utreder JO

Brigham and Women’s Hospital i Boston, USA.
Brigham and Women’s Hospital i Boston, USA. Foto: Brigham and Women’s Hospital

Justitieombudsmannen utreder just nu utlämnandet av en halv miljon patientdata från Region Halland till ett sjukhus i Boston.

DN kan nu avslöja att Bostonsjukhuset deltagit i samma Ichom-projekt som data från Stockholms- och Göteborgssjukhusen lämnats, ett ärende som nu utreds juridiskt.

Texten har tillfogats en rättelse.

DN avslöjade i slutet av augusti att patientdata från över tusen patienter lämnats, utan det etikprövningstillstånd som krävs, från S:t Eriks ögonsjukhus i Stockholm och Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg till amerikanska bolaget International consortium for health outcomes measurement, Ichom, som Boston Consulting Group och Harvardprofessorn Michael Porter varit med att grunda. 

Stockholms läns landsting har nu tillsatt en juridisk utredning av ärendet.

Som DN tidigare berättat har Karolinska avslutat sitt samarbete med Ichom, efter kritik och farhågor från bland andra läkarföreningen om att patientdata skulle lämnas till privata intressen utomlands.

Hos Justitieombudsmannen, JO, pågår just nu en utredning av ett större fall av utlämnande av patientdata, som handlar om Region Halland.

2015 inledde Region Halland ett forskningssamarbete med Brigham and Women’s Hospital i Boston, USA, för att analysera patientdata från över 500.000 halländska vårdtillfällen. Det har Hallandsposten avslöjat, i en serie artiklar i fjol. 2016 skrevs ett avtal mellan Bostonsjukhuset och den svenska regionen, som förband sig att under tre år betala en ”serviceavgift” på 45 miljoner kronor för att få hjälp med statistisk analys och metoder. 

I mars 2016 började Region Halland föra över pseudonymiserad, alltså inte avidentifierad, data från journalsystem, kopplade till uppgifter om inkomst, utbildning och familj från Statistiska centralbyrån till Boston. Först i november kom ett godkännande av regionala etikprövningsnämnden.

En jurist fick i uppdrag att se över lagligheten i samarbetet och larmade i oktober i en rapport: ”om pseudonymiserade patientdata lämnas till en mottagare utomlands, till exempel USA, minskar påtagligt vårdgivarens faktiska möjligheter att utöva kontroll i syfte att förhindra otillåtna analyser eller annan spridning”, skriver Hallandsposten.

Sedan Hallandspostens avslöjanden har såväl hälso- och sjukvårdsdirektören som regiondirektören och landstingsstyrelsens ordförande lämnat sina poster. 

Nu kan DN avslöja att det Bostonsjukhus som Region Halland lämnade ut data till, samarbetar med Ichom, och har under flera år haft samarbete med Harvardekonomen Michael Porter. 

Ichom samarbetar i sin tur med irländska forskningsjätten Icon, som i fjol omsatte 20 miljarder kronor, i projektet Globe, som ska sammanföra data för att skapa ett internationellt kvalitetsregister. Dit har alltså, som DN avslöjat, data skickats från S:t Eriks ögonsjukhus och Sahlgrenska. Men även Brigham and Women’s Hospital i Boston har bidragit med data till i Globe-projektet, enligt en projektbeskrivning från Ichom som även publicerats i European Medical Journal, EMJ, i juni 2017.

I ett mejl till DN uppger företrädare för Ichom och Brighamsjukhuset dock att data inte lämnats ut från Brighamsjukhuset till Globe-projektet. Det ska, enligt Ichom och Brighamsjukhuset, i stället vara så att Brigham tillsammans med Ichom varit med att starta Globe-projektet, utan att lämna ut data. Företrädare för Brighamsjukhuset uppger till DN att man nu uppmanar Ichom att be European Medical Journal om en rättelse.

Ann Ekberg Jansson, forsknings- och utvecklingschef vid Region Halland:

– Vi har sedan tre år tillbaka ett samarbete med amerikanska forskare för att följa upp vår egen vård, titta på data som vi har och hur man kan koppla ihop data med ekonomiska data för att jobba med förändringar på systemnivå. De har varit expertrådgivande. Nu finns de hos oss och hjälper oss mest med forskningsdelarna.

Hon understryker:

– Det är inte Boston Consulting Group, utan det är ett sjukhus i Boston som heter Brigham and Women’s Hospital. Det finns kopplingar till Harvard Business och Harvard Medical School också. 

Det här låter som grundtanken inom värdebaserad vård?

– Läser du om detta står det Value based system of healthcare, men det handlar inte om det som BCG varit kritiserade för, utan det här är faktiskt ett annorlunda sätt att tänka. 

Hur kom det sig att ni ingick samarbetet?

– Jag tror att det fanns personliga kontakter inom regionen med några som tidigare samarbetat om forskning med dem, men då fanns jag inte i regionen.

Får de ta del av era data?

– Det har varit en del turbulens innan jag kom in i bilden. Det har ju varit möjligt för dem att titta in på datat ur forskningssynvinkel även från USA, och de har varit innanför brandväggarna, men nu har vi stängt den vägen. Nu är de bara hos oss. Men det vi tycker är värdefullt är egentligen inte så mycket det, utan de expertråd vi kan få. 

Har de fått ta del av direkta patientdata innanför brandväggarna?

– Jag var inte med från början, så jag vet inte hur man tänkte. Det har varit mycket här, men vi har styrt upp det, så nu är det ordning och reda. Jag tror att det var en väldigt god intention, men sedan gick det lite fort och då tog man inte hjälp av stödet som fanns. Det finns en utredning avseende detta, en JO-anmälan mot regionstyrelsen.

Finns uppgifter om halländska patienter hos era samarbetspartners?

– Nej det gör det inte. De har intygat att allt de erhöll i vårt pilotprojekt är destruerat.

Hur kan man säkerställa det?

– Det gör man genom olika avtal. Det finns mycket omkring detta och vi har haft den främsta juridiska experten som har hjälpt oss säkerställa de här delarna.

Finns ingen inom regionen kvar som kan svara på hur samarbetet inleddes, hur utlämningen av data skedde?

– Inte mig veterligen. Alla har slutat.

Enligt Ann Ekberg Jansson har samarbetet sammanfattningsvis gett mycket positivt. Exempelvis uppger hon att nyckelpersoner inom regionen utbildats för att beräkna kostnader för sjukvården genom hela vårdkedjan.

– Det ger ökade möjligheter att förstå vad eventuella förändringar på systemnivå ger för effekter. Regionen kan nu använda forskning som ett viktigt verktyg i den fortsatta utvecklingen av vår framtida sjukvård. Vi har också fördjupat vårt samarbete med akademi och högskola.

Catarina Dahlöf, dåvarande regiondirektör i Halland, avböjer att kommentera.

Hallands regionstyrelses dåvarande ordförande Mats Eriksson (M), säger till DN att han inte har tid att prata men påpekar:

– Det handlar inte om samarbete med Boston Consulting Group. 

Utöver det hänvisar Eriksson till Markus Lingman, utvecklingsstrateg vid Hallands sjukhus. Lingman uppger dock att han inte känner till vem som tog initiativ till projektet eller datautlämningen.

– Det var regionledningen som tog beslut om det, och de finns inte kvar.

Vet du varför man varför man ville skicka en massa patientdata till Boston?

– Nej, det vet jag inte, säger Lingman.

Karin Möller, dåvarande sjukvårdsdirektör i Region Halland som i dag är regionchefläkare och biträdande sjukvårdsdirektör i Västra Götalandsregionen, som står som en av Ichoms officiella samarbetspartners. Möller uppger till DN att inte heller hon kan svara på vem som tagit initiativet och gällande patientdatautlämningen hänvisar hon tillbaka till regionen.

Lori J Schroth, pressansvarig vid Brigham and Women's hospital, skriver i ett mejl till DN att forskarna som samarbetat med Region Halland aldrig har samarbetat med Ichom eller i Globe.

Vem tog initiativet till projektet?

– Initiativet till samarbetet togs ömsesidigt, skriver Schroth.

JO uppger till DN att utredning av ärendet pågår.

Datainspektionen är tillsynsmyndighet. Ulrika Harnesk, jurist på myndigheten uppger att DI inte känner till det enskilda ärendet. 

– Det är alltid vårdgivaren som har ett eget ansvar för att följa gällande lagstiftning, såväl dataskyddsregler som bestämmelser om sekretess, säger Harnesk.

 

Rättelse: I en tidigare version av artikeln angavs att regiondirektören och hälso- och sjukvårdsdirektören fått lämna sina poster. Rätt ska vara att de har lämnat sina poster.

Värdebaserad vård, Michael Porter och Bostonsjukhuset

Porter räknas som grundaren av vårdsystemet ”värdebaserad vård”, något han samarbetar med konsultbolaget Boston Consulting Group om att marknadsföra, och som BCG genom ett gratis pilotprojekt sålt in på Karolinska, som DN tidigare berättat

På ett symposium 2011 pratade Bostonsjukhusets vd tillsammans med Porter om arbetet med att omorganisera Brigham and Women's Hospital för att införa värdebaserad vård.

Porter är en av initiativtagarna till Global health delivery, ett projekt där Brigham-sjukhuset ingår, som går ut på att införa värdebaserad vård i fattiga länder. 

En delegat som skickats från Bostonsjukhuset till Region Halland i oktober i fjol, Philip D Anderson, chef för sjukhusets internationella samarbeten, gick enligt sitt cv 2016 en intensivkurs i värdebaserad vård, ledd av professor Michael Porter vid hans institution för strategi och konkurrens vid Harvard Business School.

Så här jobbar DN med kvalitetsjournalistik: uppgifter som publiceras ska vara sanna och relevanta. Rykten räcker inte. Vi strävar efter förstahandskällor och att vara på plats där det händer. Trovärdighet och opartiskhet är centrala värden för vår nyhetsjournalistik. Läs mer här.
Kommentera artikeln
I samarbete med tjänsten Ifrågasätt erbjuder DN möjligheten att kommentera vissa artiklar. Håll dig till ämnet och håll en god ton. Visa respekt för andra skribenter och berörda personer i artikeln. Vi tar bort inlägg som vi bedömer är olämpliga.