Hon heter Agnes, den 1,5-åriga flickan som dog hastigt hemma i sin pappas armar efter ett besök på barnakuten i Solna, vilket DN skrev om i ifjol.
– Ofta ser jag henne för mitt inre, hur hon springer och hoppar framför mig. Sedan kommer det över mig och blir verkligt om och om igen att hon inte är här längre, att hon är död, säger Agnes mamma Johanna.
Vårgruset knastrar under skorna. I maj är det ett år sedan dottern dog. Det började med snuva, feber, lunginflammation. Tolv timmar efter besöket på barnakuten inträffade ett hastigt förlopp som vården i efterhand tolkat som en så kallad cirkulationskollaps, som fick flickans hjärta att stanna.
– Bara några dagar tidigare blåste hon såpbubblor på altanen och klättrade på stenar i parken, med sin gula favoritkeps på huvudet, berättar Johanna.
Agnes älskade såpbubblor. När föräldrarna besöker hennes grav brukar de blåsa lite bubblor för henne.
Foto: Privat
Det är ingen tröst i sorgen, säger hon, men en liten seger i Agnes namn att Karolinska universitetssjukhuset nu ska införa nya rutiner och arbetssätt, som en lärdom av Agnes död.
Hennes sjukdomsförlopp var ovanligt och därför oväntat. Men i sjukhusets egen utredning av händelsen, som nyligen blev klar, står det att det inte råder någon tvekan om att Agnes under tiden på barnakuten uppvisade tecken som förebådade den kraftiga försämringen som drabbade henne hemma.
För att undvika att samma sak händer igen ska rutiner förbättras och förtydligas, står det i rapporten som också ligger till grund för en lex Maria. Det vill säga en anmälan till Inspektionen för vård och omsorg, Ivo, som vården ska göra vid misstanke om allvarliga vårdskador som hade kunnat undvikas.
”Nu är det bara resten av livet och den sorg vi alltid bär med oss kvar”, säger Agnes mamma Johanna, efter att under snart ett år varit djupt engagerad i Karolinska universitetssjukhusets utredning.
Foto: Filip Powidzki Casserblad
– Med fakta på bordet kommer sjukhuset fram till ungefär det vi sagt från början. Om de hade lyssnat på oss och lagt in Agnes så är det möjligt att hon hade överlevt. Det är inte säkert, men det är möjligt, säger Johanna.
Den dag som Agnes besökte barnakuten i Solna var hon ett av 193 vårdsökande barn. Två patienter kom in med livshotande tillstånd, vilket krävde full uppslutning i akutrummet.
Siffror som DN fått ta del av visar att barnakuten i Solna under förra året tog emot betydligt fler barn än vad regionen satt som mål. Patientrycket är extra högt vissa dagar och det var en sådan dag som Agnes behövde vård.
Enligt sjukhusets händelseanalys fanns det erfarna läkare och sjuksköterskor på plats. Men vårdpersonalen räckte inte till.
I den modul där Agnes hade fått ett rum, och sov på en blå madrass på en brits med pappa Johan som sällskap, hade en enda sjuksköterska under längre perioder ensamt ansvar för ett stort antal barn. Det ”måste betraktas som en risk”, skriver verksamhetschefen Malin Ryd Rinder i rapporten.
Karolinska universitetssjukhuset har i sin utredning lyssnat på familjen och tagit hänsyn till deras synpunkter på åtgärderna som ska införas för att förbättra patientsäkerheten, berättar Malin Ryd Rinder, medicinsk verksamhetschef inom barnakutsjukvården på Astrid Lindgrens barnsjukhus.
Foto: Roger Turesson
Det fanns inte tid att se till och följa upp patienter i tillräckligt stor utsträckning. I Agnes fall saknas bland annat dokumentation över hur mycket hon kräktes. Den uppgiften hade kunnat leda till en annan bedömning, som gjort att hon fått stanna på sjukhuset över natten i stället för att skickas hem, skriver sjukhuset i sin rapport.
– Det vi fått veta i efterhand är att det fanns lediga vårdplatser, den vetskapen har gjort så ont. Vi önskar att hon hade fått den chansen, säger Johanna.
Det vi fått veta i efterhand är att det fanns lediga vårdplatser, den vetskapen har gjort så ont
Hon berättar att hon stridit och engagerat sig i sjukhusets utredning, för att hedra Agnes minne och bidra till att andra barn ska få bättre vård. Två av de förbättringsåtgärder som barnakuten nu ska införa betyder extra mycket för henne och familjen, berättar hon.
”Jag har engagerat mig för att hedra Agnes minne och för att bidra till att andra barn ska få bättre vård”, säger Johanna.
Foto: Filip Powidzki Casserblad
Utredningen kommer bland annat fram till att föräldrar och barn i möjligaste mån ska vara med vid överrapporteringar inför skiftbyten, när en läkare lämnar över ansvaret för en patient till en kollega. Syftet är att skapa en gemensam bild av barnets mående och få mer kunskap om hur föräldrarna uppfattar sitt barns allmänna tillstånd.
Att olika läkare hade ansvar för Agnes har i analysen bedömts som en riskfaktor.
I framtiden kommer också föräldrar till barn som blir utskrivna från barnakuten att få med sig en broschyr hem, med en checklista över symtom som kan vara tecken på allvarlig försämring.
– Det är en broschyr jag själv hade velat ha i min hand. Det är svårt att veta vad försämring betyder när du precis skickats hem med ett väldigt sjukt barn, säger Johanna, som varit med och formulerat den nya broschyren.
Föräldrarnas oro har nu bekräftas av Karolinska universitetssjukhuset. Tydliga tecken på Agnes allvarliga tillstånd missades av vården, visar den rapport som ligger till grund för lex Maria-anmälan.
Foto: Filip Powidzki Casserblad
Nu är det upp till Ivo att bedöma om Karolinska universitetssjukhuset vidtagit tillräckliga åtgärder för att minska de patientsäkerhetsrisker Agnes utsattes för enligt lex Maria-anmälan.
Myndigheten har också ett eget pågående ärende, som gäller bristande patientsäkerhet på barnakuten i Solna. I december förra året kom Ivo med allvarlig kritik och varnade för risken för fler vårdskador. Bland annat för att patienter vårdas utan tillräcklig övervakningsutrustning och inte alltid får behov av tillsyn, omvårdnad och läkemedel tillgodosedda.
Enligt presschefen Adam Alfredsson planerar Ivo att göra ännu en inspektion på barnakuten.
Att Karolinska universitetssjukhusets utredning lett till en lex Maria-anmälan och nya rutiner på barnakuten är en lättnad, berättar Johanna. Men hon vill att Agnes död ska bli en lärdom för fler.
Därför har hon tagit kontakt med Region Stockholms högsta politiska ledning och vid två tillfällen träffat finansregionrådet Aida Hadzialic (S) för att berätta Agnes historia. Senast nu i veckan.
Aida Hadzialic berättar att hon är djupt berörd av händelsen.
– Jag är van vid att bläddra i rapporter och handlingar, det här är något helt annat, säger hon.
”Jag är djupt berörd över familjens berättelse”, säger Aida Hadzialic (S), finansregionråd i Stockholm, som vid två tillfällen träffat Johanna, den döda flickans mamma.
Foto: Filip Powidzki Casserblad
Hur ser du på att vårdens medarbetare upplever att de inte räcker till och att det som hänt Agnes är något vården larmat om i många år?
– Jag känner att jag har ett stort ansvar för att ge vården rätt förutsättningar. För mig handlar Lex Agnes om att bryta en tystnadskultur och att ge akutsjukhusen ordentliga resurser för att klara bemanningen och vårdplatserna, säger Aida Hadzialic.
Agnes gula favoritkeps.
Foto: Lotta Härdelin
Johannas förhoppning är att Agnes berättelse ska få politiker att inse vad larmen om bristande patientsäkerhet får för yttersta konsekvenser.
– Att barn faktiskt dör för att vården inte fungerar som den ska, säger hon.